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醫生說川崎氏症發病的孩子不多,復發的機率也很小,但沒想到就被我們碰到了...

紀錄下發病的過程,提醒自己多注意孩子的這些狀況。

這照護過程不容易,但我們都面對克服了!

第二次川崎症復發(3y2m18d),心臟持續追蹤,復發紀錄連結:|幼兒疾病|川崎症。復發

川崎氏症

Kawasaki disease又稱黏膜皮膚淋巴結症候群(Mucocutaneous lymph node syndrome)

屬於一種原因不明的急性全身性血管炎

目前真正原因仍未被證實,一般認為感染、免疫和基因是三大可能因素

醫生說可能也好發於某些體質,亞洲人好發比率也比較高

 

YO出現的病症

√ 高燒五天39.6度-40.3度

√ 紅疹,包含臉部、背部、手腳、關節處

√ 左眼結膜炎充血,靠近黑眼球的部分會白白一圈,其他部分泛紅

√ 嘴唇乾裂、泛紅

√ 草莓舌

√ 四肢紅腫

√ 頸部淋巴腺腫大

√ 卡介苗接踵部位紅腫

治療

依體重需施打6罐免疫球蛋白,並服用1/3阿斯匹靈抗凝血一個月,並追蹤心臟一段時間

 

 

發病過程 (川崎氏症+波卡病毒)

2/10

YO在醫生檢查過只有一些痰後,判斷是可以在醫院打一歲的預防針,水痘和德國麻疹MMR兩個活性針。

 

2/14 (Day 0)  1y1m6d

開始發燒38.6度,以為是預防針的副作用,而且YO的活動力很好,並沒有放在心上。

 

2/15 (Day 1)

整天持續反覆發燒,最高到39.6度,仍然以為是預防針的副作用在發燒,開始餵退燒藥減緩他的不適,YO的活動力在發燒時比較差,但大部分的時間還算不錯,食慾沒變,還會跟姊姊玩得很開心。

 

2/16 (Day 2)

發燒的度數再往上飆到40.3度,持續反覆燒沒有降下來過,因為週日大部分診所休息,先致電醫院急診的兒科部做詢問,急診醫生的回覆是水痘和MMR通常是在五天後才開始發燒,YO在第四天才發燒有點不尋常,但實際狀況需要看到本人才知道... 由於YO發燒還是沒有降下來的趨勢,我們把姊姊安置在外婆家後,馬上帶YO去急診。由於武漢肺炎的關係,醫院急診室人很少,兒科部只有我們,醫生很快地照過X光、驗尿、流感快篩,得到的答案是X光檢查出肺部有些痰,並沒有到肺炎的狀態,另外也流感也是陰性,也沒有尿道炎的症狀。初步判斷為呼吸道融合病毒,並要我們回家觀察五天後是否退燒,同時已預約五天後的門診。晚上時有些拉肚子和口氣臭臭的。

2/17 (Day 3)

在家觀察,仍然高燒不退最高燒到40.2度,傍晚時有些拉肚子,並開始起紅疹,從關節和四肢開始,並蔓延到臉部,甚至施打卡介苗的地方也紅腫。我本來以為是玫瑰疹,想說起紅疹後應該會開始退燒了... 結果沒有!!! 仍然高燒不退 OMG!

 

  

2/18 (Day 4)

持續高燒不退中,提前一天到醫院看過敏感染科,醫生看疹子的範圍和狀態並不是玫瑰疹,確認了高燒不退、四肢起紅疹外手腳也腫起來、草莓舌、打卡介苗處紅腫,依症狀判定極有可能是「川崎氏症」,另外YO同時還有其他感冒的症狀,川崎氏症對於我來說很陌生... 醫生直接要求YO住院,並再一次做各項檢查,照X光、抽血、驗尿、棉花棒挖喉嚨和鼻內黏膜、心臟超音波檢查。檢查遮騰完後也晚上了,YO哭慘也黏在我身上離不開,真的是辛苦剛滿一歲的YO...

  

 

2/19 (Day 5)

抽血後的報告,蛋白指數為1(指數要到5才是發炎反應),雖然發炎指數不高,但醫生透過其他症狀已經判定是川崎氏症,在觀察並高燒滿五天後,中午開始針對川崎氏症做治療,開始施打免疫球蛋白6罐和抗過敏。下午時YO的背部也開始起紅疹,為病發的一個過程。

 

2/20 (Day 6)

在凌晨打完免疫球蛋白的療程後,YO在早上終於退燒,不再發燒了,手腳終於不再紅腫,紅疹也漸漸退去,YO的精神終於變好多了!免疫球蛋白在YO的身上有發揮作用!

 

2/21 (Day 7)

開始打低劑量的阿斯匹靈,但同時間YO的感冒還有鼻竇炎的症狀,醫生判定他的口臭是因為黃鼻涕倒流,引發支氣管發炎才有的症狀,因此開始抗生素治療

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2/22 (Day 8)

因為吃抗生素,YO有拉肚子的現象。而同時間醫生告知之前在驗鼻內黏膜的報告出爐,YO有得到「波卡病毒」,而這病毒很新!(我的內心只能無聲吶喊著這又是沙小阿~~~~~~)。我估狗波卡只得到的答案是洋芋片,半點病毒相關資訊都沒有..........詢問醫生的結果,波卡病毒就像是一種感冒,阿捏結束。

 

2/23 (Day 9)

YO在治療後精神狀態明顯好多,已經不怕護士和他手上的點滴針頭,不斷的扯針頭導致針頭移位,最後改用口服阿斯匹靈和抗生素。而川崎氏症和波卡病毒,在免疫球蛋白和抗生素的治療下,得到控制並有效復原。

 

2/24 (Day 10)

在醫生的診斷下,終於可以出院了!但過兩天後仍須要回診檢查。

 

2/26 (Day 12)

早上開始長疹子在全身,包含手腳和臉,明顯的會癢,YO顯得不舒服而一直生氣想抓,下午剛好醫院回診,醫生診斷是對病毒的蕁麻疹......... 因此開了抗過敏的藥。另外,心臟超音波和心電圖的檢查,顯示YO的心臟目前沒有受影響,還是很正常的跳動,冠狀動脈目前沒有併發症!手腳的指甲縫開始脫皮,表示川崎氏症的一個結束過程。

    

▲蕁麻疹的疹子很像是被蚊子咬的那種紅疹

 

  

  ▲指甲下方和指緣開始脫皮

 

後記

★ 阿斯匹靈還要至少吃一個月抗發炎,但藥的抗凝血成分讓YO最好不能受傷,否則會血流不止。

★ 心臟每一個月,再來每三個月,接下來每半年檢查一次,確認後續沒有併發症的產生。

★ 心臟科醫生表示:在住院時,心臟超音波和心電圖是必須檢查的,但我們沒有做到心電圖導致出院回診沒辦法做比較。

★ 發燒五天是一個很重要的指標,醫生判斷病症通常會以五天為標準。

★ YO的症狀為典型的川崎氏症,所以算是很幸運的即時治療,並且康復的算順利。

★ 川崎氏症的發病原因,至今尚未有一個明確的答案。過敏感染科的醫生說有些人的體質就是容易好發。心臟科醫生認為有可能是波卡病毒讓YO身體的自體免疫系統產生發炎反應,進而誘發川崎氏症的發作。

★ 在注射水痘和MMR疫苗一周內就發病,由於使用免疫球蛋白治療,導致這兩劑疫苗在體內無法產生抗體,必須在11個月之後再重新施打這兩劑。

  

▲ 一個月後(4/1)回診心臟科,心臟和冠狀動脈一切正常!但因為吃阿斯匹靈的關係,瘀青撞到有血塊都消不掉,最後停藥三天瘀青才消,阿斯匹靈也在心臟科醫生確認下,吃了一個月後也停藥了。   

 

《回診心臟》

2020/12/17第四次回診心臟:上次檢查到的二尖瓣模逆流的症狀已經沒有,醫生判定依據他累積的臨床經驗,應該是上次的小感冒引起心臟的問題,這次檢查時後身體健康沒感冒,心臟的狀況就相當良好正常喔!

#筆記:只要遇到感冒或身體狀況不好,可以延後心臟的回診檢查,可以方便醫生排除不必要的判斷基準,也比較不容易造成醫病關係的緊張,因為我們總是會期望孩子心臟檢查的報告是好的,上次的逆流確實有讓我多問了好多問題 

  

2021/01/25 第五次回診心臟+再打一次MMR和水痘

 

  • 這次回診,不知道是否有些許感冒的關係,這次沒有二尖瓣膜逆流,而是二尖瓣膜脫垂(但目前小於0.5),但在未成年之前也只能持續觀察,不需做任何治療。而接下來開始就一年檢查心臟一次。
  • 離當初發病復原已經一年了!去年在打完MMR和水痘後發病,因施打免疫球蛋白後這兩個疫苗抗體便失效,在這次抽血檢查後,醫生判定需要再重打一次。因此這次心臟回診就需要再補打MMR和水痘這兩支活性疫苗。很謝謝和心臟科配合的護理師,很熱心的幫忙找到國健署可以補助這兩針,不然二次施打需要自費總共四千多元,透過補助可以省下不少(畢竟抗體失效是生病治療所致)。想當初打完這兩針就發病,這次再打一次內心也是有些忐忑。

 

  

2022/3/26 尚未一年後心臟回診,就發生第二次川崎症復發(3y2m18d),心臟追蹤紀錄將更新於復發的文章內:|幼兒疾病|川崎症。復發

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